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Défi du troc: le rêve d’un hôtel accessible

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Malvoyante, Luana Maione a une vision d’envergure: ouvrir un hôtel. Mais pas n’importe quel hôtel: un hôtel spécifiquement conçu pour les personnes en situation de handicap. Pour faire de ce rêve une réalité, la Saint-Galloise emprunte un chemin inhabituel.

Quand on a une idée mais pas assez d’argent pour la concrétiser, on cherche généralement des investisseurs. Ou alors on lance un défi du troc, comme l’a fait Luana Maione, 35 ans. Sur son site Web, elle propose d’abord un mixeur à échanger. L’objet qu’elle reçoit en retour doit avoir une valeur plus élevée que celle du mixeur. Le troc se poursuit ainsi jusqu’à ce que Luana détienne les clés de son hôtel. Il s’agit d’un objectif particulièrement audacieux, qui ne manque pas d’éveiller l’intérêt. Mais comment en arrive-t-on à un projet aussi fou, et qui est réellement Luana? 

Une enfance solitaire entre hôpital et pensionnat

Luana souffre d’un glaucome depuis sa naissance. Cette maladie des yeux se caractérise par une pression intraoculaire trop élevée, qui menace de détruire son nerf optique. À peine âgée de 4 mois, elle subit sa première intervention chirurgicale, suivie de 250 autres au fil des ans. Luana passe donc la plupart de son temps dans les hôpitaux, ainsi que dans un pensionnat pour personnes malvoyantes. Tisser des liens d’amitié est quasi impossible dans ces conditions. Luana apprend très tôt la signification des mots différence, solitude et exclusion. Et il y a en plus ce terrible sentiment d’être un fardeau. 

C’était dur, mais j’avais de l’énergie à revendre.

Luana Maione

Et pourtant, Luana est tout de même entourée de personnes qui l’encouragent, comme sa grand-mère en Italie. À 5 ans, la fillette passe une année entière chez elle. Luana en garde le souvenir d’une période plutôt insouciante. «Ma grand-mère ne m’a jamais jugée. Avec elle, je pouvais être moi-même et parler de tout.» Plus tard, Luana trouve une autre personne de confiance, à savoir la directrice de l’internat: «Elle aussi s’est intéressée à moi et à mes préoccupations. Cela me semblait bizarre au début, mais avec le temps, j’ai réussi à accepter son soutien.» Luana passe la plupart de ses week-ends chez une tante, avec laquelle elle a également une très bonne relation.

Voir, quel qu’en soit le prix

Alors que Luana entre dans l’adolescence, l’état de ses yeux continue de se dégrader. Mais elle se bat comme une lionne pour conserver sa vue. L’acuité visuelle qu’il lui reste est si importante pour elle qu’elle est prête à supporter tous les médicaments et toutes les interventions chirurgicales. Une décision parfois difficile à comprendre pour son entourage. La jeune femme se retrouve de plus en plus isolée. «C’était dur, mais j’avais de l’énergie à revendre», confie Luana.

Un tunnel sans fin

À 24 ans, l’état de santé de Luana Maione est au plus bas. À ses problèmes oculaires viennent s’ajouter des effets secondaires graves liés aux médicaments. Un soir, elle ne sent soudainement plus le côté droit de son corps. Elle devient dépendante de l’aide d’autrui et reçoit également une rente AI, ce qu’elle a beaucoup de peine à accepter. Peu de temps après, Luana tombe enceinte. La vie quotidienne avec un bébé est pour elle synonyme d’immenses défis. Comment changer les couches ou donner le bain à un nourrisson quand on peut à peine voir? La jeune maman doit se débrouiller toute seule. Un an et demi plus tard, elle donne naissance à son second enfant. Élevant seule ses enfants, Luana doit toujours se rendre fréquemment chez son médecin ou aux urgences en raison de ses inflammations oculaires. «J’étais vraiment à bout, vidée de toute énergie. Il s’agissait alors simplement de survivre. Et pourtant, j’en étais persuadée: j’allais m’en sortir d’une manière ou d’une autre.» En plein désarroi, Luana court les associations et les fondations et finit par tomber sur Pro Infirmis et la Croix-Rouge. Elle y trouve enfin du soutien. Petit à petit, sa situation s’améliore un peu

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    À propos de l’association «Luana hilft»

    Cette association à but non lucratif milite pour la participation pleine et entière des personnes en situation de handicap dans tous les aspects de la vie, notamment à travers le sport ou une initiative en faveur de postes de travail inclusifs à l’étranger. Luana Maione et son compagnon Samuel Künzle s’engagent personnellement pour que les souhaits individuels, petits ou grands, se réalisent.

    En savoir plus sur «Luana hilft»

Enfin la lumière au bout du tunnel

La situation s’améliore pour Luana Maione. Elle se rapproche de Samuel Künzle, une simple connaissance au départ, ce qui tombe à point nommé. «Pendant longtemps, il ne m’a pas spécialement intéressée, mais il n’a pas lâché l’affaire! Il était là pour moi alors que je n’avais plus de force. Je lui suis infiniment reconnaissante pour cela.» Depuis, Luana a trouvé un solide soutien en la personne de Samuel. Ses deux fils lui apportent également beaucoup. «Ils m’ont fait découvrir un nouveau mode de vie. L’amour que je porte à mes enfants est devenu ma plus grande source d’énergie et d’inspiration.»

Les personnes en situation de handicap doivent pouvoir partir en vacances, se détendre et faire du sport comme tout le monde.

Luana Maione

Aujourd’hui, Luana savoure son quotidien: «Un compagnon compréhensif, des enfants, une maison, un chat et un chien – j’ai un vrai foyer.» Cela peut sembler banal, mais pour Luana, en arriver là après tant de crises et de revers, est un véritable miracle. Elle s’épanouit dans son rôle de mère et de femme au foyer. Elle se sent aimée et utile. Sa santé s’est aussi considérablement améliorée, puisque sa pression intraoculaire s’est normalisée dans une certaine mesure. 

Davantage de perspectives pour les personnes en situation de handicap

Luana regrette vraiment de ne pas pouvoir exercer une activité professionnelle. «Je veux à tout prix faire bouger les lignes. Même si je ne travaille pas, je veux faire quelque chose qui a du sens.» C’est pourquoi elle a fondé l’association «Luana hilft» (Luana aide) avec son compagnon Samuel. Son principal objectif: offrir davantage de perspectives aux personnes en situation de handicap. «Elles doivent par exemple pouvoir partir en vacances, se détendre et faire du sport comme tout le monde. Il existe aujourd’hui de nombreuses technologies formidables, mais elles sont tout simplement trop peu répandues», explique Luana.

Faire du troc pour réaliser son rêve d’hôtel accessible

Alors que Luana se creuse la tête pour savoir comment elle pourrait concrétiser son idée d’hôtel accessible, elle tombe sur un reportage TV où il est question de défis du troc aux États-Unis. C’est ainsi que nait l’idée de lancer son propre projet de troc sous forme de duel. Et Luana Maione, qui n’aime pas du tout être au centre de l’attention, se décide à sauter le pas et se retrouve sous les feux des projecteurs. Qui sait où cette aventure la mènera! Pour Luana, une chose est sûre: «Quoi qu’il arrive, il y a une raison à tout. Et il y a toujours des solutions. Je veux que mes enfants puissent dire un jour à leurs enfants: vous savez, votre grand-mère y est parvenue …»

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